Chi siamo

nps sicilia

NPS Italia – sezione Sicilia è un’associazione di volontariato costituita il 27 luglio 2012, senza scopo di lucro, sezione autonoma a livello regionale per la regione Sicilia, di “NPS ITALIA ONLUS”.

NPS Sez. Sicilia è un’Associazione attiva nel campo della prevenzione, sensibilizzazione, informazione e supporto psico-sociale per le problematiche legate all’Hiv-Aids, sia in ambito regionale che nazionale, si è aperto da poco alla partecipazione di persone non sieropositive, nell’ottica di un lavoro più ampio orientato al benessere.

Lo scopo dell’associazione è svolgere la propria attività di volontariato nell’ambito del territorio della Regione Siciliana, nell’intento di perseguire unicamente la finalità di utilità e solidarietà sociale nella lotta all’AIDS e quella della riduzione di ogni tipo di discriminazione – sia essa di natura terapeutica, economica, sociale, assistenziale o di qualunque altro genere, verso persone e gruppi socio/economicamente svantaggiati, secondo un’ottica transculturale e multidisciplinare, nonché verso i soggetti malati e le famiglie dei malati – in riferimento alle patologie qui di seguito indicate:

– patologia principale denominata “Infezione da HIV” (virus di immunodeficienza umana), ossia A.I.D.S. (Sindrome da Immunodeficienza Acquisita) nel suo aspetto degenerativo di retrovirus infettivo, fortemente invalidante, causa di morte, causa di invalidità, anche grave, se trattato;

– patologie correlate per similarità epidemiologica e/o “contesto di infezione” all’HIV/AIDS, ossia malattie infettive sessualmente trasmettibili e/o coinfezioni (Epatiti, Papilloma virus, malaria, tubercolosi ed altre);

– patologie secondarie dovute alla presenza del virus stesso dell’HIV nell’organismo umano o da “effetti collaterali” dovuti alle terapie utilizzate per trattare il virus HIV e/o patologie correlate;

– patologie di qualunque genere, sempre e comunque associabili ad un contesto di similarità epidemiologica di infezione e/o coinfezione con HIV/AIDS.

Più specificatamente le finalità istituzionali dell’associazione sono: l’assistenza sociale e socio sanitaria e la tutela dei diritti civili delle persone di cui sopra, ed ancora le attività di segretariato sociale, la raccolta e divulgazione del maggior numero di informazioni con riguardo al progresso scientifico, alla cura ed al trattamento delle patologie legate all’AIDS ed alle problematiche connesse alle terapie.

Obiettivi dell’Associazione NPS Sicilia.

– monitoraggio del progresso scientifico – per strategie terapeutiche prevedibili e non – e monitoraggio dello stato dell’arte sulla cura e sul trattamento delle patologie oggetto dell’attività dell’associazione (trattasi di terapie di qualunque genere ordinarie, cioè ufficialmente riconosciute nell’ambito del trattamento anti-retrovirale e/o di ciò che il progresso scientifico proporrà; straordinarie, quindi nell’ambito della sperimentazione clinica; complementari, atte al miglioramento della qualità della vita delle persone);

– monitoraggio delle problematiche connesse alle terapie sulle specifiche patologie oggetto dell’attività dell’associazione;

– assicurare su vasta scala informazione e occasioni di formazione, per i soggetti svantaggiati e per i soggetti interessati, sulle terapie e sulle strategie terapeutiche delle patologie oggetto dell’attività istituzionale, seguendone costantemente l’evoluzione attraverso la presenza e l’operatività all’interno del panorama scientifico nazionale ed internazionale;

– relazionarsi/collaborare, nel rispetto della natura del volontariato, attraverso le opportune modalità, con governi, agenzie governative e sopranazionali, enti nazionali, transnazionali (es.: EMEA, the European Agency for the Evaluation of Medical Products, FDA, Food and Drug Administration, istituti di sanità statali, centri di ricerca clinica nazionali ed internazionali, centri di ricerca sperimentale, altre organizzazioni non governative affini all’associazione per finalità e/o patologie trattate) comitati etici ed altri enti del settore privato, al fine di ottenere una corretta e aggiornata informazione scientifica;

– vigilare ed intervenire sul territorio nazionale e ovunque si renda opportuno per il diritto all’accesso alle terapie disponibili, alle terapie innovative e ai più moderni sistemi diagnostici, secondo le linee guida italiane e/o comunque secondo le linee di pensiero della comunità scientifica internazionale (evidenze scientifiche ed altre linee guida).

In particolare, ai fini del perseguimento concreto della predetta attuazione, l’associazione si farà carico di:

– vigilare ed intervenire sul territorio nazionale e ovunque si renda opportuno per mettere in atto o favorire ogni iniziativa per la riduzione delle discriminazioni per i soggetti svantaggiati e promuovere inoltre ogni azione orientata al miglioramento della qualità della vita delle persone sieropositive;

– promuovere, partecipare e/o aderire a gruppi di lavoro (quali i Comunity Advisory Boards ) per l’applicazione di criteri etici relativi alla sperimentazione di nuove strategie terapeutiche, favorendone il rapido accesso attraverso l’applicazione di protocolli di uso compassionevole e/o accesso allargato;

– promuovere e sviluppare interventi di collaborazione coordinata e coalizione con altre associazioni che abbiano finalità affini a quella dell’associazione, la creazione di sistemi garanzia e di difesa delle persone affette da patologie oggetto dell’attività dell’associazione, la tutela all’accesso ai migliori standards di cura, l’ottenimento in tempi brevi di protocolli di uso compassionevole e/o accesso allargato e la promozione di sperimentazioni cliniche presso centri italiani e/o internazionali nonché l’ottimizzazione dei tempi di distribuzione dei farmaci di recente approvazione;

– sviluppare iniziative culturali, artistiche, e ricreative indirizzate agli obiettivi suddetti, nonché alla ricerca di forme di sostegno per il perseguimento degli scopi associativi;

– collaborare e partecipare a progetti di assistenza, promossi da Enti pubblici, che non abbiano carattere sostitutivo di quelli di competenza degli stessi Enti pubblici, e Privati, nel rispetto delle finalità dell’Associazione medesima e della normativa vigente in materia;

– incentivare e supportare la realizzazione e lo sviluppo di strutture di solidarietà sociale e culturale a beneficio della collettività con particolare attenzione all’utenza sopra specificata, quali sportelli di ascolto, luoghi di socializzazione, gruppi di supporto di mutuo aiuto;

– assistere, difendere e sostenere gli interessi delle persone affette da patologie oggetto dell’attività dell’associazione che non abbiano ottenuto l’applicazione dei migliori criteri etici di sperimentazione e/o l’applicazione di criteri ottimali di terapie e l’applicazione di terapie e sistemi diagnostici raccomandati dalle linee guida nazionali e/o dal contesto scientifico internazionale;

– promuovere e realizzare – anche attraverso elargizioni, donazioni, liberalità progetti finalizzati alla raccolta di finanziamenti istituzionali, da parte di persone fisiche, di persone giuridiche quali società, enti ed altre associazioni che intendono favorire e sostenere lo sviluppo e la realizzazione di quanto sopra specificato, sempre per i soggetti svantaggiati;

– curare iniziative di informazione/formazione con l’ausilio di tutti gli strumenti ritenuti idonei (corsi, seminari e simili) sulle patologie oggetto dell’attività dell’associazione, rivolti ai malati e alle famiglie dei malati ed alle persone interessate alla tematica;

– partecipare a progetti nazionali e internazionali per il raggiungimento degli scopi sociali, avvalendosi della collaborazione e dell’informazione fornite da Istituti di Ricerca e della collaborazione di scienziati, ricercatori, clinici, associazioni, ordini professionali, nonché della stampa specializzata e qualificata italiana ed internazionale ovvero avvalendosi dell’uso di tutti i mezzi di comunicazione e di elaborazione di dati necessari per il raggiungimento degli scopi sociali, potendo utilizzare per le proprie finalità divulgative ogni e qualsiasi strumento media ad oggi esistente o in futuro sviluppato, sia su un supporto cartaceo che su supporto informatico;

– stipulare convenzioni con associazioni, persone fisiche, persone giuridiche, enti ed Istituti di Ricerca per fornire loro il supporto di formazione ed informazione sulle terapie per l’infezione da HIV e partecipare a congressi, seminari, convegni e gruppi di studio nazionali ed internazionali, nel rispetto della leggi vigenti sul volontariato.